Lluitant en minoria: un documental sobre la importància de la recerca biomèdica per trobar tractaments per a malalties minoritàries.
Lluitant en minoria és una mirada a la malaltia de Lafora, una malaltia minoritària neurodegenerativa, a través dels testimonis d'investigadors, pacients i familiars.
Les malalties minoritàries són un grup divers de patologies que tenen com a denominador comú la seva baixa incidència: cadascuna afecta a 5 o menys de cada 10.000 persones. Tot i que el nombre de pacients de cada malaltia és baix, en conjunt representen un nombre d'afectats molt ampli. Moltes d'aquestes malalties són patologies greus, cròniques i incapacitants que molt sovint no es diagnostiquen per la seva complexitat i el desconeixement de la seva existència. Un cop diagnosticats, molts pacients no disposen de cap tractament o, si en tenen, no és efectiu. Disposar de tractaments eficients i segurs és un objectiu urgent de la investigació sobre malalties minoritàries.
-S'han descrit entre 6.000 i 8.000 malalties minoritàries, la majoria malalties genètiques
-Entre el 6% i el 8% de la població té una malaltia minoritària
-300 milions de persones al món tenen una malaltia minoritària
La malaltia de Lafora és una malaltia neurodegenerativa que comença a l'adolescència en forma de crisis epilèptiques que progressen ràpidament amb una neurodegeneració severa. L'abast de la malaltia és devastador. Els nens i nenes creixen amb normalitat, sense problemes perceptibles fins que comencen a patir convulsions. Aquest és un dels aspectes més cruels de la malaltia: persones normals, aparentment sanes que tenen tota la vida per davant es troben de sobte amb el que pràcticament és una condemna a mort. La teràpia és principalment pal·liativa i té com a objectiu reduir les convulsions. A partir del primer símptoma, que normalment és la primera convulsió, l'esperança de vida dels pacients de Lafora és normalment de 5-10 anys. Actualment, no hi ha cura per a aquesta malaltia devastadora.
Més informació:
Per fer Lluitant en minoria s’ha comptat amb la participació d’expertes i experts científics, nacionals i internacionals, que han tingut un paper clau en la recerca sobre la malaltia de Lafora:
(per ordre d'aparició)
Dr. Jordi Duran - Institut Químic de Sarrià, Barcelona
Dr. Berge A. Minassian - University of Texas Southwestern Medical Center, Dallas
https://profiles.utsouthwestern.edu/profile/163575/berge-minassian.html
Dr. José María Serratosa - Instituto de Investigación Sanitaria F. Jiménez Díaz, Madrid
https://www.fjd.es/es/cuadro-medico/jose-maria-serratosa-fernandez#S_INVESTIGA_DOCENCIA
Dr. Matthew S. Gentry - University of Florida, Gainesville
https://biochem.med.ufl.edu/profile/gentry-matt/
Dr. Joan J. Guinovart - Institut de Recerca Biomèdica, Barcelona
https://www.irbbarcelona.org/ca/research/joan-j-guinovart
Dra. Cristina Fornaguera - Institut Químic de Sarrià, Barcelona
Aquest projecte neix de la col·laboració entre dos germans (Jaume i Jordi Duran) d'àmbits completament diferents.
Jordi Duran: co-creador, guionista, entrevistador i veu narradora.
El Dr. Jordi Duran (www.drjordiduran.com) és un investigador biomèdic que ha dedicat les seves investigacions a l'estudi del cervell i les seves alteracions en condicions com la malaltia de Lafora. Durant l'última dècada, el Dr. Duran i l'equip han ajudat a resoldre problemes importants en la patologia de la malaltia, obrint el camí per al disseny de futurs tractaments.
Jaume Duran: co-creador, director i guionista.
El Dr. Jaume Duran és professor de cinema a la Universitat de Barcelona i col·labora en altres centres (ESCAC-UB, ENTI-UB, LS-URL, CITM-UPC). Ha realitzat diverses publicacions cinematogràfiques i ha dirigit diverses produccions audiovisuals.
Patient Worthy https://patientworthy.com/2023/08/04/fighting-the-rare-documentary-lafora-disease-research/
Dementia Alliance International https://dementiaallianceinternational.org/blog/childhood-dementia-fighting-the-rare-documentary-lafora-disease
Spotify podcast https://open.spotify.com/episode/4AiVWipcGreM64QcsVKg8Q
La Cinemoteka https://twitter.com/FightingTheRare/status/1677994096013594625?s=20
Global Genes https://globalgenes.org/community-event/fighting-the-rare-rare-disease-documentary-premiering-june-26/
CheckRare https://checkrare.com/fighting-the-rare-lafora-disease-documentary/
Rare Revolution Magazine https://x.com/RareRevolutionM/status/1709222156993794337?s=20
Epilepsy Sparks https://www.torierobinson.com/epilepsy-sparks-insights/jordi-duran-lafora-diesease
Certamen Raras https://certamenraras.com/certamen-de-cortometrajes-2023/?contest=video-detail&video_id=20060
Epilepsy Foundation Los Angeles https://twitter.com/EpilepsyFdnLA/status/1673420959414382599?s=20
IRB Barcelona https://twitter.com/IRBBarcelona/status/1673222625303097345?s=20
IQS Barcelona https://www.iqs.edu/ca/noticia/iqs-presenta-lestrena-dun-documental-unic-sobre-la-recerca-en-malalties-minoritaries
IBEC Barcelona https://ibecbarcelona.eu/fighting-the-rare-es-el-documental-que-defensa-la-investigacio-en-malalties-rares/
Universitat Ramon Llull https://www.url.edu/es/sala-de-prensa/agenda/cultura-y-ocio/2023/estrena-del-documental-fighting-rare-lluitant-en-minoria
University of Florida https://biochem.med.ufl.edu/2023/06/28/fighting-the-rare/
Chelsea’s Hope https://chelseashope.org/fighting-the-rare-documentary/
Dazzle4Rare https://twitter.com/dazzle4rare/status/1671439197159272449?s=20
FECAMM https://twitter.com/InfoFecamm/status/1670684548202393600?s=20
Beacon for Rare Diseases https://www.instagram.com/p/CtPKzlPrxqj/?utm_source=ig_web_copy_link&igshid=MzRlODBiNWFlZA==
Catalunya Religió https://www.catalunyareligio.cat/ca/iqs-presenta-documental-unic-sobre-recerca-en
Patient 73 https://patient73.org/news/6499ba57b03700008f007a48
Notícies i novetats
🎬 TORNEM A LA CÀRREGA! Lluitant en minoria torna!
Quatre anys després… què ha canviat? 🔬❤️
Quatre anys de recerca, descobriments, reptes i esperança. Però també quatre anys de pèrdues, de camins difícils i de persones que, malauradament, ja no són entre nosaltres.
🎥 Tornem a posar-nos darrere les càmeres per reprendre les històries i retrobar els investigadors, pacients i famílies que van formar part de Lluitant en minoria.
Què ha canviat? Fins on ha avançat la recerca? Quins reptes tenim encara al davant? I què han significat aquests quatre anys per a les persones que conviuen amb malalties minoritàries?
Algunes històries han evolucionat. D'altres han arribat al seu final. Però totes importen.
Perquè la lluita contra les malalties minoritàries no s'atura.
❤️ La història continua. Seguiu-nos!
Lluitant en minoria seleccionada al Love & Hope International Film Festival (L'HIFF) - Setembre 2024
Lluitant en minoria finalista als ONIROS Film Awards - Desembre 2023.
https://onirosfilmawards.com/December-2023.pdf
Lluitant en minoria finalista a la quarta edició del New York City International Films Infest festival (NYCIFIF)
https://nycinfest.com/semi-finalists-2023/
Entrevista sobre la malaltia de Lafora i la investigació que s'està duent a terme per intentar millorar i salvar les vides dels nens afectats (en anglès).
https://www.youtube.com/watch?v=M6-GW-VfVJo
https://www.torierobinson.com/epilepsy-sparks-insights/jordi-duran-lafora-diesease
Lluitant en minoria és ara disponible també a The Disorder Channel, un canal de documentals i films sobre malalties minoritàries.
The Disorder Channel està disponible via Roku o Amazon Fire TV.
EURORDIS explica les històries del Robin i l'Angelina, dos pacients de la malaltia de Lafora, i destaca Lluitant en minoria
Blog sobre Lluitant en minoria i la malaltia de Lafora, per Niki Markou
Podcast sobre la dificultat per finançar la recerca en malalties minoritàries, la malaltia de Lafora i Lluitant en minoria
Entrevista a Jaume Duran a La Cinemoteka sobre el documental Lluitant en minoria
(min. 65:05)
Lluitant en minoria a La Vanguardia
Entrevista a 'CheckRare'. El Dr. Jordi Duran i Niki Markou, mare d'una pacient de malaltia de Lafora, parlen del documental Lluitant en minoria i dels símptomes i patologia de la malaltia.
(en anglès)
Gravant i editant so a ENTI-UB
Rodant Lluitant en minoria a l'IRB Barcelona
Rodant Lluitant en minoria a l'IQS Barcelona
Rodant Lluitant en minoria al CCCB, exposició "Cervell(s)".
Rodant Lluitant en minoria al Simposi Internacional de la malaltia de Lafora
